前程出版社 | 格子外面文化 -- 我的限制級人生
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我的限制級人生

 
售價 : $360
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【內容簡介】

後來我明白,

人生很多事,

不用靠腳也能做到!


蔡依林PLAY世界巡迴演唱會嘉賓
網路廣告《無懼的力量》7天破百萬人次觀看
參加《我是演說家》晉級總決賽
華視新聞、蘋果日報、三立新聞、ETtoday等媒體專訪

人生很多障礙是閃不掉的,我們需要的是不得已的勇氣

輪椅、尿管、身心障礙手冊、無障礙設施……這些都只是幫助我生活的東西。
我不需要「演」一個正常人,我就是一個正常人,
每一天都需要別人的幫助,每一天也可以去幫助別人。
說真的,你不也是這樣生活嗎?

四歲時某天午覺醒來,欣蓓雙腿突然失去了知覺,不知原因、毫無預警,從此得在輪椅上度日……

被治療綁架的童年、被霸凌的求學過程、不平等的職場待遇、不友善的生活環境……加上受褥瘡折磨三年、歷經七次手術失敗,她一度恨透了自己的身體,曾想從醫院頂樓往下跳,卻發現圍牆很高,連跳樓的能力都沒有。

她突然醒悟:如果都有勇氣自殺了,怎麼會沒有勇氣面對下一次的手術呢?

在第八次手術後,經歷神蹟似的康復,她開始學習接納自己的與眾不同,用新的眼光看待事情:
身體裡的39根鋼釘,讓她笑稱自己是「金剛芭比」;
出入必備的電動輪椅,則是她最帥氣的法拉利!

關於「正常」,金剛芭比說
一個人的外表缺陷不能代表他不是正常人。
就像一個近視的人,只是需要一副鏡片加上鏡框;一個憂鬱症的人,需要定期服藥和周遭親友的關心;一個下半身癱瘓的人,需要一臺輪椅與無障礙空間,就能像一般人正常的生活著。

關於「失去」,金剛芭比說
每個人生命中都有不同的失去,只是我失去的是雙腳,以前只會怨恨不公平,現在我學會與生命和解,日子很鳥,也可以過得很好。

關於「夢想」,金剛芭比說
輪椅族缺少的不是能力,而是勇敢表達自己的勇氣。

關於「愛」,金剛芭比說
謝謝對方真實的愛過我,也謝謝坦承不夠愛我。每一段的失去,都是為了等待一次重新開始的機會。

軟弱很多,勇敢也很多!日子就是大吼大叫後,繼續往前衝! 

 

【名人推薦】

  Dora媽咪——作家
  火星爺爺——作家、企業講師
  陳德烈——藝人
  小   ——藝人
  劉   ——廣播、電視主持人
  華   ——主持人
  夏嘉璐——主播、主持人
  黃述忱——福音創作歌手
  陳雅琳——壹電視主播
  林子皓——民視體育主播
  林孝謙——《比悲傷更悲傷的故事》電影導演
  陳   ——15度的勇敢:塵燃女孩的900天告白》作者
  劉   ——積極心理學作家
  角   ——作家
  成   ——伊甸基金會董事長
  尹可名——伊甸基金會常務董事
  劉宥彤——永齡教育慈善基金會執行長
  鍾騵鋌——See More教育協會創辦人
  藍白拖——背包旅人
  余懷瑾——TEDxTaipei講者
  劉仁泓——光點教會牧師
  湯月碧——亞東醫院教授

  熱情推薦

【作者介紹】

林欣蓓
個性外向開朗,喜歡嘗試新鮮事物,熱愛閱讀、寫作、騎單車、唱歌和旅行。在四歲一覺醒來後,世界不再一樣……
 
因為身體住著39根鋼釘,笑稱自己為金剛芭比,電動輪椅則是她的法拉利。經歷10次手術,在1000多個住院的日子裡,開始在部落格寫住院日記,因此受到關注,並受邀拍攝《無懼的力量》網路廣告,一個月內造訪10個國家取景,體驗滑雪、潛水、飛行傘等極限運動。

想跟大家一樣平凡地過生活,所以帶著障礙走出家門,卻觀察到校園與職場環境的無障礙空間有許多缺失,造成身障朋友無法平等參與。2005年開始積極參與社會活動,走入偏鄉、身心障礙單位、校園、企業演講,至今超過200場,與6萬名以上的聽眾相遇,希望透過自己的故事,讓更多人對生命有盼望與勇氣。

現為磊山保經業務副理,也是生命探索激勵講師。

曾經參與:
2005年 伊甸基金會輪椅親善大使
2014年 聯合勸募工作平權代言人
2014年 三商美邦網路廣告女主角
2015年 《北京衛視:我是演說家》第二季優勝者
2015年 華納音樂 - 蔡依林「不一樣又怎樣」演唱會MV主角
2017年 《EllE Taiwan》專題主角
2017年 星展銀行社會企業推薦名人
2018年 「台北國際身障日」活動主持人
2019年 「鴻海基金會獎學金」評審團
2019年 「國防部巡迴講座」生命激勵講師


Facebook:金剛芭比-林欣蓓
演講邀約,請上FB粉絲專頁「金剛芭比-林欣蓓」或聯絡keicolin112032@gmail.com

也歡迎和我分享你的心得,我期待能聽到你們的故事!

 

【目錄】

推薦序

自序:限制級的生活,不受限的生命

 

Part1莫名其妙被限制的人生

01你的世界有可能在一天改變嗎?

02被「治療」綁架的童年

03正面對決

04芭比與流氓

05不適合的友情

06假裝尿尿

07是金剛芭比

08你也有個「不可能的老爸」嗎?

 

Part2面對閃不掉的障礙,需要不得已的勇氣

09當我的朋友要先學會這件事

10鋼釘和尿管

11絕望的101煙火

12踏上刮刮樂的旅程

13我到底適合什麼工作?

14面試外商公司

15得不到不見得是壞事

16謝謝你不愛我

 

Part3 突如其來的爆紅人生

17到底是什麼計畫?

18什麼!廣告女主角

19舉手之勞的能力-泰國

20給我一個擁抱-歐洲

21腳無用武之地-紐西蘭

22與礙共存-帛琉

23紐西蘭的生日蛋糕

24我是演說家-北京

25敗部復活賽

26外景節目初體驗

 

Part4與生命和解,把未來交在上帝手上

27為什麼我不可以是蔡依林?

28活得很辛苦,也可以活得很好

29老爸,世界那麼大

30誰幫助了誰

31便利貼女孩

32和公車司機做朋友

33每個人都有傷心的故事

34我,不會演講

35上帝主導的電影

 

【自序】

限制級的生活,不受限的生命

 

「嗶!嗶!嗶!」

 

一如往常,在捷運關門警示聲響起前,我跟大家一樣,帶著急促的步伐努力擠進捷運,準備要去工作。不同的是,當門一開,所有乘客都奮力往前走,一個一個沿著出口路線踏上手扶梯時,只有我往不同方向,尋覓那台對我彌足珍貴的電梯,因為我坐著輪椅。

 

我呢,每天的生活常常會遇到很多限制,甚至可以因為一頓飯就倍感挫折,不管是在路邊攤還是餐廳,不是門檻太多就是門寬太窄,導致我無法順利用餐;外出時,街道上停滿亂擺放的汽、機車,我被迫走在大馬路與水溝道邊,得繞一大圈才能回到正確方向;找不到無障礙廁所,無奈地練就出一身憋尿神功;別人的父母覺得我行動不便,所以感情路一直不順遂。

 

正因為如此,「可以自由行動,自己出門吃飯,搭車,上廁所」,竟成為我生命曾經的唯一夢想。

 

明明就是再平凡、簡單不過的生活模式,卻處處充滿了障礙,一個一個串連成我那「限制級人生」的狀態。雖然身旁的人總會對我釋出善意,說著「沒關係!我們幫妳找,幫妳拿,幫妳買」,但我只憧憬可以行動自在,過上有尊嚴的無障礙生活。因為我深信,這世界上每個人都是獨立的個體,都希望能透過自己的能力去完成很簡單的事。

 

不過我也不是一開始就有行動力。小時候因為行動不自由,所以我很愛想東想西的,但多數也真的停留在思考而已,直到電動輪椅走進我的生命,才明白我不應該被雙腿限制住。當第一次跟同學去旅行時,我的夢想改變了,我發現世界很大,而自己的世界很渺小,我渴望能走出去看見更多,讓心更加自由開闊,看看自己是否有不同的可能性。

 

所以,我必須開始動起來,學著行動,哪怕只是往前一步也想嘗試體驗。癱瘓確實徹底改變了我的人生方向,我也曾抱怨過,一度想放棄生命,幸好我最後撐了下來,在不得已中找到一絲絲勇氣邁出下一步,慢慢學習勇敢發聲,不怕丟臉地提出需求,不怕尷尬地請人協助,才漸漸放下我那忿忿不平的心。

 

很幸運的,我即將出版關於我生命故事的書,當我為了書寫而開始一路回顧過去時,我終於原諒自己的「失去」,無論是在健康、童年、別人的眼光、傷害、辛苦,和不平等,我學著與自己和解,接納此刻的狀態,才找到真實的勇氣。那些闖入我人生中的失控經歷,後來累積成為智慧;在我熬過最大與最不公平的苦難後,那些眼淚遂成為故事。

 

走過那段旅程,我想對自己說:「很感謝妳過去的堅持,感謝每個挫折無助的時刻,妳沒有放棄自己。」我的人生還很長,我的限制一點也不會減少,但現在我已經不再糾結是否要當個所謂的「正常人」,因為,生活給了我許多的限制,而生命卻給了我不同的選擇。

 

你的生活帶給你限制了嗎?帶給你痛苦了嗎?以及帶給你不知所措的孤單嗎?我想請你不要放棄,因為我懂,我懂那些恐懼,那些傷痛,那些無助!

 

我們可以陪彼此一起跨越那些限制與恐懼,要相信堅持與勇氣會帶領我們找到前方美好的風景。重要的是,有愛的地方就是天堂!       

 

最後,我想感謝那些從小在身邊陪伴過我的同學,那些在職場上協助過我的同事,那些從陌生人成為朋友的你們,能與大家相遇,才有現在的林欣蓓。更謝謝我的家人沒有放棄我。這本書你們都參與其中。謝謝你們。

 

【內容試閱】

01你的世界有可能在一天改變嗎?

 

你是否想過,今晚當你入睡後,明早醒來會有什麼不同嗎?

 

對多數人而言,昨天和今天差不多,今天和明天應該也沒什麼不同。太陽依舊升起,人們依舊揉著惺忪的眼皮,趕搭擁擠的捷運或公車,像一批批沙丁魚罐頭那樣被載往不同的地點。

 

但你曾想過,你的世界有可能在一夕之間改變嗎?

 

我沒想過,但在四歲那一年,某日午覺醒來,突然發現自己不能走路了。沒有任何預警,沒有一點徵兆,也沒有任何人可以跟一個四歲小女孩解釋發生什麼事。

 

我的世界就在那一天徹底地改變了。

 

天堂到地獄只有20分鐘

 

那一天,滂沱大雨的午後。媽媽急著前往學校接哥哥和姊姊下課,便泡了一瓶牛奶哄我睡午覺,等我入睡後就立刻出門。過了二十分鐘,媽媽帶著哥哥和姊姊回到家裡,大聲呼喊:「欣蓓!欣蓓!媽回來囉,哥哥姊姊找你玩,快點起床到客廳。」房間裡,安靜無聲,媽媽呼喊了三次,開始覺得不太對勁,於是衝進房間說:「欣蓓!媽媽在叫你,為何呆呆的坐在床上,快起床,不要耍賴!」

 

表情呆滯加驚嚇的我回答媽媽:「我站不起來,腳腳沒有力氣!」媽媽以為我在開玩笑,把我抱起來讓我站直。我依偎在她身上,但她手一鬆開,我整個人就摔落在床墊上,我們兩人都嚇壞了。我的腿已不聽使喚,我無法控制它了。

 

媽媽驚慌地拍打我的雙腿,可是一點用也沒有,我的雙腿無預警地失去作用。我們慌張地等待身體是不是會突然轉好,到了傍晚,又發現另一個問題,我的膀胱好脹。大約過了五小時,還是無法自行排尿,我開始發燒,爸爸媽媽手忙腳亂地收拾簡單的物品,帶著我直衝台北的仁愛醫院急診。

 

在急診室,醫生們聚集過來想了解病情,擔心再無法排尿會造成尿毒問題,所以緊急幫我插了尿管協助順利排尿,接著入院觀察。隔天,醫生們討論著要做一種侵入式檢查―抽骨髓。我跟媽媽聽著醫生說明檢驗的步驟,因為要上短效的全身麻醉,所以從前一天的半夜十二點就要禁食,以免因嘔吐而造成呼吸道有吸入性肺炎。檢查時我要採平臥或者側臥,視抽取骨髓的部位而定。在清潔消毒之後,施打麻醉,再用特別的針管穿刺,抽出骨髓,拔針,用紗布在穿刺部位加壓,全部過程大約需三十分鐘。對一個四歲小女孩來說,這些說明聽起來簡直就像驚悚片的劇情。

 

爸媽專注又發抖著忍住眼淚聽完,而我用哭鬧表達不安的情緒,畢竟沒人教過父母怎麼照顧一夕間癱瘓的孩子。他們不想讓我受苦和害怕,那天晚上,媽媽慌亂匆忙地帶著我離開醫院,連醫藥費都忘記付。很神奇地,回家後我竟然自己能排尿了,然而雙腿始終無力。從那天開始,我的生命從天堂掉到地獄,再也回不去了……

 

我們家也在一夕之間崩塌,為了帶我四處就醫,爸媽必須辭去在電子公司的工作,一天到晚或抱或背,帶著我到各地尋找一絲希望。全家人踏上了沒有盡頭的尋醫之旅,從北到南,從醫院、廟宇到民俗療法,從正常醫療到祈求神力,這趟旅程好像沒有終點。

 

那種歷經一再失敗,失去信心,又不能放棄治療的日子,現在想起來,好心疼當時的爸媽和自己,因為那時候,我們真的不知道我們的未來到底在哪裡……

 

出版社 : 格子外面文化 作者 : 林欣蓓
頁數 : 256 ISBN : 9789869716871
編號 : BK006 出版日期 : 2019.11.26
裝訂 : 平裝


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